Communiqué – Chargée de projet

Communiqué

La tenue du Colloque international Tyrosinémie 2015 a entraîné de nombreuses retombées pour le Groupe aide aux enfants tyrosinémiques du Québec. Étant donné la quantité de nouveaux projets envisagés par le GAETQ et l’ampleur des travaux à réaliser, les membres du Conseil d’administration ont voté à l’unanimité pour l’embauche d’une ressource contractuelle qui aura le mandat de mener à bien les différents projets et de permettre à l’organisme d’atteindre ses objectifs.

Madame Janick Tremblay, impliquée depuis de nombreuses années auprès de l’organisme, agira à titre de chargée de projet pour le GAETQ. Janick a œuvré à titre de présidente du comité organisateur du Colloque international tyrosinémie 2015. Elle a, à maintes reprises, démontré son engagement ainsi que sa compétence. Janick a une longue expérience dans le domaine des maladies héréditaires. En plus de son expérience personnelle en tant que personne atteinte et de son implication au sein du GAETQ, elle a travaillé pendant cinq années pour la Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires. De plus, sa capacité à communiquer en français de même qu’en anglais lui permettra de mener à bien les projets internationaux. Janick connaît également très bien les différents acteurs du milieu. Elle a gagné la confiance et le respect de plusieurs personnes renommées dans le domaine, ce qui représente un fort atout pour notre organisme.

Janick aura pour mandat de promouvoir l’organisme, de le représenter au sein différents comités, de promouvoir et faciliter la recherche sur la tyrosinémie, de représenter le GAETQ sur la scène internationale, de travailler à l’amélioration de la prise en charge de la maladie partout dans le monde, d’aider au financement du GAETQ et de faire rayonner le Québec comme leader mondial de la tyrosinémie.

Nous lui souhaitons la meilleure des chances dans ses nouvelles fonctions.

Gérard Tremblay
Président du GAETQ

Livre: L’Histoire de Rubis

Rubis est un oiseau atteint de tyrosinémie. Ce petit cardinal nous parle de sa maladie et il l’explique aux autres. Tout en comprenant bien l’importance de la maladie dont il souffre, il sait qu’avec les traitements, l’alimentation restreinte et les bons soins de ses parents il pourra vivre et grandir. Tout lui est permis.

LEGENDRE Ginette, L’Histoire de Rubis, édition de la Francophonie ISBN 978-2-89627-262-4, 2011

Naissance de bébé Marie-Florence

C’est avec un très grand plaisir que nous vous annonçons la naissance de Marie-Florence( 8 lbs.), fille de Janick Tremblay et Anthony. Bienvenue a Marie-Florence et félicitations aux nouveaux parents et aux grands-parents privilégiés Gérard et Marielle de nous tous.

C’est un précédent et une super de bonne nouvelle pour notre groupe !

Livre sur la valeur nutritive

Marie Hélène nous laisse connaître les renseignements sur le volume décrivant la valeur nutritive d’aliments dont elle parlait lors de notre rencontre annuelle du 4 octobre dernier :

http://www.amazon.ca/Bowes-Churchs-Values-Portions-Commonly/dp/0397554354

« Bowes and Chuch’s Food values of portions commonly used »
Jean A. T. Pennington, Judith Spungen Douglas

Ceux qui souhaiteront se la procurer auront avantage à l’apporter à leur nutritionniste pour s’assurer qu’ils l’utilisent de la bonne façon (portions, phé+tyr, etc)

Un don de 4 500 $ offert au GAETQ

Les pompiers de St-Jérôme sous la coordination de Stéphane Lavoie nous remettent un don de 4 500$. Ces dons ont été recueillis `s travers les différentes activités de financement orchestrées par les pompiers de St-Jérôme. Un gros MERCI à Stéphane et à toute son équipe. Son neveu Arnaud doit certainement être fier de son oncle!

 

Béatrice la courageuse

Bonjour chers parents,

Tout comme vous, depuis la naissance de ma fille, j’essaie de trouver des solutions pour l’aider à mieux vivre avec les aléas de la tyrosinémie. Avec le temps et à force de discuter avec d’autres parents, j’ai réalisé que plusieurs enfants éprouvaient, entre autres, des difficultés importantes à prendre la quantité de lait nécessaire.