Tyrosinemia 2015 International Symposium
Articles by GAETQ
Colloque international – Tyrosinémie 2015
Du 24 au 26 septembre 2015 Centre des congrès Le Montagnais, Saguenay, Québec, Canada
https://tyrosinemie2015.com/
Liste de produits nutritionnels thérapeutiques (PNT)
La mise à jour (septembre 2013) de la liste de produits nutritionnels thérapeutiques (PNT) couverts par le Programme québécois pour le traitement de maladies héréditaires. Consulter le site web du Ministère de la Santé: https://msssa4.msss.gouv.qc.ca
Livre: L’Histoire de Rubis
Rubis est un oiseau atteint de tyrosinémie. Ce petit cardinal nous parle de sa maladie et il l’explique aux autres. Tout en comprenant bien l’importance de la maladie dont il souffre, il sait qu’avec les traitements, l’alimentation restreinte et les bons soins de ses parents il pourra vivre et grandir. Tout lui est permis.
LEGENDRE Ginette, L’Histoire de Rubis, édition de la Francophonie ISBN 978-2-89627-262-4, 2011
Naissance de bébé Marie-Florence
C’est avec un très grand plaisir que nous vous annonçons la naissance de Marie-Florence( 8 lbs.), fille de Janick Tremblay et Anthony. Bienvenue a Marie-Florence et félicitations aux nouveaux parents et aux grands-parents privilégiés Gérard et Marielle de nous tous.
C’est un précédent et une super de bonne nouvelle pour notre groupe !
Livre sur la valeur nutritive
Marie Hélène nous laisse connaître les renseignements sur le volume décrivant la valeur nutritive d’aliments dont elle parlait lors de notre rencontre annuelle du 4 octobre dernier :
https://www.amazon.ca/Bowes-Churchs-Values-Portions-Commonly/dp/0397554354
« Bowes and Chuch’s Food values of portions commonly used »
Jean A. T. Pennington, Judith Spungen Douglas
Ceux qui souhaiteront se la procurer auront avantage à l’apporter à leur nutritionniste pour s’assurer qu’ils l’utilisent de la bonne façon (portions, phé+tyr, etc)
Un don de 12 600 $ offert au GAETQ
Un gros merci à la chorale des employés du centre de recherche de Rio Tinto Alcan qui a très généreusement versé les bénéfices de son concert de Noël au GAETQ. Le récital a permis d’amasser un montant de 12 600 $ !!
Un don de 4 500 $ offert au GAETQ
Les pompiers de St-Jérôme sous la coordination de Stéphane Lavoie nous remettent un don de 4 500$. Ces dons ont été recueillis `s travers les différentes activités de financement orchestrées par les pompiers de St-Jérôme. Un gros MERCI à Stéphane et à toute son équipe. Son neveu Arnaud doit certainement être fier de son oncle!
Béatrice la courageuse
Bonjour chers parents,
Tout comme vous, depuis la naissance de ma fille, j’essaie de trouver des solutions pour l’aider à mieux vivre avec les aléas de la tyrosinémie. Avec le temps et à force de discuter avec d’autres parents, j’ai réalisé que plusieurs enfants éprouvaient, entre autres, des difficultés importantes à prendre la quantité de lait nécessaire.
Gérard reçoit le prix Hommage bénévolat-Québec
Félicitations à Gérard Tremblay, président du GAETQ, qui a reçu le prix Hommage bénévolat-Québec dans la catégorie « Bénévole en action » !