À propos de nous
Le Groupe d’Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec a été fondé par de parents désireux de se donner les moyens de faire face à la maladie de leur enfant.
Animés par le désir de voir grandir leur enfant en santé, les parents ont su mettre en place des ressources qui, encore aujourd’hui, répondent aux besoin de leur enfant atteint de tyrosinémie héréditaire de type I.
Le groupe est formé de parents ayant un enfant atteint de tyrosinémie, du Dr Jean Larochelle, maintenant à la retraite, du Dr Guy Parizeault, pédiatre, et de bénévoles. Consulté la liste du Conseil d’Administration et autres membres.
Objectifs du G.A.E.T.Q.
- Permettre aux parents et aux enfants d’obtenir des informations sur le traitement de la tyrosinémie héréditaire, l’alimentation restreinte et la préparation des repas ;
- Favoriser l’harmonisation de services de soins adaptés dans toutes les régions du Québec;
- Offrir aux parents un support psychologique en lien avec la problématique des maladies héréditaires;
- Informer la population sur la disponibilité des tests génétiques de porteurs;
- Organiser des activités de sensibilisation et de financement afin d’aider les parents pour le traitement de leur enfant.
Le GAETQ c’est:
- De l’information aux parents, aux grands parents, aux frères et sœurs, aux ami(e)s et au grand public ;
- De la représentation auprès des organismes régionaux et provinciaux ;
- Des échanges et des discussions lors des réunions du GAETQ ;
- Des activités sociales pour les membres ;
- Le parrainage des nouveaux parents.
Le Financement
Le GAETQ finance ses activités au moyen:
- De vente de garage
- De dons recueillis lors de décès;
- D’activités bénéfices;
- De dons de particuliers, de fondations ou d’organismes; Envoyer un don dès maintenant au GAETQ! : )