Remerciements

Bonjour à tous les membres facebook du GAETQ.

En septembre 2015, le GAETQ organisait un colloque international laquelle était convié les différents acteurs, chercheurs, médecins, et surtout les familles touchées par la tyrosinémie. Nous avons accueilli 250 personnes pendant 3 jours.  Dernièrement en mai, nous avons tenu un deuxième colloque où nous avons pu échanger et surtout prendre le pouls sur les dernières avancées en matière de tyrosinémie. Nous avons abordé plusieurs thèmes dont :

• Le suivi et le traitement de la tyrosinémie,
• Le dépistage,
• La recherche,
• L’outil d’aide à la décision en ce qui concerne la tyrosinémie,
• La thérapie génique, nouvel espoir!
• Le programme d’information sur les maladies héréditaires par Coramh.

Cette rencontre a aussi été l’occasion de rendre un hommage posthume au Dr Jean Larochelle, pédiatre, qui a identifié la tyrosinémie de type I et qui a proposé les premiers traitements. La famille du Dr Larochelle, dont son épouse et ses enfants étaient présents. Ils ont accepté que l’on utilise le nom du Dr Larochelle pour émettre des bourses dédiées à la recherche. Ainsi, avec la collaboration du Grand défi Pierre Lavoie et le GAETQ nous avons remis : « la bourse Jean Larochelle » à M. Yannick Doyon pour ses recherches en thérapie génique sur la tyrosinémie. La bourse d’un montant de 50 000$ est une bourse conjointe émise par le GAETQ et le Grand défi Pierre Lavoie (GDPL).

Les membres présents ont pu constater le travail accompli par le GAETQ, mais aussi de voir toute l’implication des personnes qui gravitent autour de la tyrosinémie au Québec.

Je veux aussi souligner la participation des compagnies ou laboratoires qui produisent les aliments et suppléments qui offrent à nos enfants une meilleure qualité de vie. J’ai nommé : Cambrooke, Paramed, Nutricia, National Food, Vitaflo et Promin.

D’autres partenaires supportent nos actions dont la Banque Nationale (BNC) qui nous a versé plus de 12 500$ au cours des 3 dernières années rn plus d’un don de 500$ pour la tenue de notre colloque en mai dernier.

Pour plusieurs participants, Coramh a été une découverte! Mais sachez que Coramh est un partenaire de la première heure et que l’organisme a participé à notre naissance comme groupe en animant des rencontres pendant nos 5 premières années d’existence.

En terminant, le comité organisateur, composé de :

• Sylvie St-Pierre GAETQ de St-Jean-Chrysostomes,
• Anne Vigneault, GDPL
• Janick Tremblay, chargée de projet GAETQ
• Les membres du CA : Francine Gauthier, Jean Harvey, Marielle Gravelle, Josée-Anne Lévesque, Sandra Boudreault et Gérard Tremblay, 

tient à remercier les participants et surtout nos présentateurs et conférenciers :

• Le Dr Guy Parizeault, pédiatre
• M. Yannick Doyon, chercheur
• Mme Janick Tremblay, chargée de projet
• Le Dr Grant Mitchell, généticien et notre clinicien
• Mme Sophie Girard et Mme Maryse Gagné, Coramh,
• Et nos modérateurs Mme Anne Vigneault GDPL et M. Gérard Tremblay GAETQ

PS : Le comité organisateur a pu compter sur la famille de Sylvie St-Pierre dont son conjoint Sébastien et deux de ses enfants Justine et Jérôme qui ont fait les contacts pour l’organisation de notre colloque avec la direction de l’Hôtel et Suites Normandin de Lévis.

Un grand merci à tous et surtout : « On se donne rendez-vous bientôt! »

Gérard Tremblay, président du GAETQ au nom du comité organisateur!