Communiqué
La tenue du Colloque international Tyrosinémie 2015 a entraîné de nombreuses retombées pour le Groupe aide aux enfants tyrosinémiques du Québec. Étant donné la quantité de nouveaux projets envisagés par le GAETQ et l’ampleur des travaux à réaliser, les membres du Conseil d’administration ont voté à l’unanimité pour l’embauche d’une ressource contractuelle qui aura le mandat de mener à bien les différents projets et de permettre à l’organisme d’atteindre ses objectifs.
Madame Janick Tremblay, impliquée depuis de nombreuses années auprès de l’organisme, agira à titre de chargée de projet pour le GAETQ. Janick a œuvré à titre de présidente du comité organisateur du Colloque international tyrosinémie 2015. Elle a, à maintes reprises, démontré son engagement ainsi que sa compétence. Janick a une longue expérience dans le domaine des maladies héréditaires. En plus de son expérience personnelle en tant que personne atteinte et de son implication au sein du GAETQ, elle a travaillé pendant cinq années pour la Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires. De plus, sa capacité à communiquer en français de même qu’en anglais lui permettra de mener à bien les projets internationaux. Janick connaît également très bien les différents acteurs du milieu. Elle a gagné la confiance et le respect de plusieurs personnes renommées dans le domaine, ce qui représente un fort atout pour notre organisme.
Janick aura pour mandat de promouvoir l’organisme, de le représenter au sein différents comités, de promouvoir et faciliter la recherche sur la tyrosinémie, de représenter le GAETQ sur la scène internationale, de travailler à l’amélioration de la prise en charge de la maladie partout dans le monde, d’aider au financement du GAETQ et de faire rayonner le Québec comme leader mondial de la tyrosinémie.
Nous lui souhaitons la meilleure des chances dans ses nouvelles fonctions.
Gérard Tremblay
Président du GAETQ
Moi ma petite fille de 16 an a cette maladie tyrosinemie et elle souffre d embonpoint elle a probablement herite de notre famille qui sommes toutes avec un surplus de poid j ai beaucoup de peine pour elle , elle a demander l operation bariatique pour mettre un anneau a l estomac ils ont refuser . A l ecole a l educ elle fait rire d elle elle se trouve l aide a l entendre elle n a pas de qualites , cela m inquiete elle ne fait pas beaucoup d exercise elle a mal aux genoux elle dansait dans une petite troupe je l encourageait mais elle a arreter , je voudrait l encourager mais on sais bien si on est triste on mange si on est heureux on mange et vu qu elle est limiter dans sa nourriture elle mange des chips des cochonnerie , je sais pas pourquoi j ecrit tout ceci je sais qu on y peut rien , je voudrait tant qu elle soit heureuse , souvent elle a tres mauvais caractere mais je sais que ce n est pas sa faute je l aime de tout mon coeur j ai juste une petite fille et elle est mal dans sa peau .merci de m ecouter.