Je ne suis pas un chercheur mais plutôt un sujet de recherche ! Mon expérience pratique, en matière de maladie héréditaire, me permet cependant de livrer mes commentaires et mon opinion. En effet, je suis le père d’une fille de 18 ans qui est atteinte de tyrosinémie héréditaire type I. Née en décembre 1979, elle subissait en septembre 1990 une greffe du foie. De plus, je suis président du Groupe aide aux enfants tyrosinémiques du Québec (GAETQ), qui existe légalement depuis mars 1989. Le GAETQ est partenaire de recherche du Groupe de recherche en génétique et éthique du Québec (GÉNÉTHIQ) depuis 1992. J’enseigne au Cégep de Chicoutimi au programme d’inhalothérapie et d’anesthésie.
