L’éthique fait habituellement référence à la morale, au gros bon sens ou à la confidentialité. Il y a d’autres aspects qui méritent que l’on s’y attarde. Pour les parents, l’éthique, c’est le savoir-vivre, l’entraide, le respect de la vie, la promesse d’une chance d’avenir…
L’éthique, pour nous, c’est aussi la participation à des tests de dépistage pour essayer de diminuer l’incidence d’une maladie; c’est l’application de ces découvertes dans un délai raisonnable, et c’est aussi la possibilité de connaître concrètement les résultats de ces recherches.
Il est souvent facile de faire miroiter à des personnes aux prises avec une issue fatale des possibilités de guérison. Alors quand ces espoirs viennent de médecins, il devient donc très difficile pour des individus, un couple ou un patient, de faire la part réelle des choses sur des bases objectives. Souvent ces personnes sont victimes d’un empressement inutile ou d’espoirs impossibles.
Dans le cadre prochain de la thérapie génique, il faudra encore que chacun soit très vigilant pour éviter un engouement qui pourrait mener des individus à leur perte. Car dans le cas de la tyrosinémie, nous avons de plus en plus de possibilités de traitements: la diète qui, bien suivie, donne souvent de bons résultats, ensuite la greffe qui réussit assez bien sans trop d’effets secondaires, enfin un nouveau médicament, le NTBC, qui est à l’essai et qui élimine les déchets toxiques produits dans la tyrosinémie héréditaire par la dégradation de la tyrosine (succynilacétone).
Aux formules qui ont fait leurs preuves on pourra ainsi opposer la thérapie génique quand elle sera disponible. Il y aura peut-être des personnes empressées qui commettront des erreurs. On fera peut-être plus de tort que de bien. Il faudra veiller au grain. À cet effet le GÉNÉTHIQ a élaboré, en collaboration avec le GAETQ, une grille de décision qui tient compte de tous les facteurs importants pour en arriver à la meilleure décision.
Gérard Tremblay, Président du Groupe aide aux enfants tyrosinémiques du Québec (GAETQ) 1993