Le rêve éclaté

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AVIS DU CONSEIL DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA FAMILLE SUR L’ACCUEIL DE L’ENFANT ATTEINT DE DÉFICIENCE.

L’organisme de la santé mondiale (OSM) définit le handicap comme un “désavantage social, pour un individu donné, résultant d’une déficience ou d’une incapacité, et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal en égard à l’âge, au sexe, aux facteurs sociaux et culturels”.

Ou selon LAFON, un enfant handicapé est un “enfant entrant dans la vie avec un retard ou acquérant au cours de son développement un retard par rapport aux enfants normaux du même âge réel que lui”.

4 groupes selon les types d’handicaps (selon LOUIS DALLAIRE de Sainte-Justine)

  1. Groupe I            handicap physique présentant généralement une malformation de réduction d’un membre, souffrant d’un trouble moteur sans atteinte mentale;
  1. Groupe II            malformation multiple, et retard psychomoteur sévère;
  1. Groupe III            maladies chroniques (ex: Trisomie 21, Trisomie 18);
  1. Groupe IV            maladie métabolique qui peut permettre un développement normal en autant qu’un développement hâtif adéquat est appliqué; (phénylcétonurie, galactosémie, tyrosinémie héréditaire, acidose lactique, etc…)

Il y a des maladies pour lesquelles aucun traitement n’est disponible.

 

5 étapes de la réaction des parents qui ont un enfant handicapé:

  1. État de choc:
  • Chambardement de la vie telle qu’on l’imaginait, des projets d’avenir;
  • C’est la fin d’un univers familial tel qu’on le rêvait;
  • Ceci peut se traduire par des pleurs, des cris, des comportements émotionnels;
  • C’est un stress violent qui entraîne des perturbations sur tous les plans: personnel, conjugal, familial, social.
  1. Refus ou négation du handicap:
  • Tendance à nier la vérité, refus de croire au diagnostic.  C’est une façon de s’accorder un répit psychologique pour accepter l’inacceptable;
  • Devant l’impuissance de changer la situation, c’est la tristesse, le désespoir, le creux de la vague.  Les parents traversent une sorte de dépression.
  1. Sentiments de culpabilité, de honte, de colère, de solitude et de marginalité:
  • C’est la recherche des raisons, des causes du handicap;
  • Recherche des prétextes pour se disculper, des motifs pour justifier l’état de l’enfant;
  • Dans le couple, ça peut être le reproche mutuel d’une hérédité douteuse, pour faire porter sur l’autre la responsabilité de la tare de l’enfant;
  • Il semble que certains handicaps sont plus durs à accepter… selon le Dr Louis Dallaire, 27% des parents d’enfants du groupe II ne vivent plus ensemble après 1 an;
  • Des sentiments ambivalents des parents:
    • reconnaissent le handicap mais refusent le diagnostic établi;
    • refusent le traitement mais espèrent un progrès.
  • Leurs sentiments négatifs engendrent la culpabilité et développent parfois une attitude surprotectrice pour diminuer cette culpabilité;
  • Ce sont les problèmes posés par la présence de l’enfant qui constituent la préoccupation première durant cette étape.
  1. Détachement:
  • Les émotions perdent de leur intensité, l’anxiété diminue en même temps que les parents s’attachent à l’enfant et acceptent ses limites;
  • C’est une phase transitoire entre le désespoir et l’acceptation ou la réorganisation;
  • Les parents commencent à s’organiser en fonction de la réalité… l’adaptation est en bonne voie.
  1. Réorganisation:
  • Les parents sont en mesure d’accepter l’enfant tel qu’il est avec ses limites et son potentiel;
  • Ils participent et s’impliquent dans le processus éducatif et le traitement de l’enfant (si nécessaire);
  • Ils mettent tout en œuvre pour favoriser le développement maximum de l’enfant.

 

Le document original a été adapté aux nouvelles réalités.

Gérard Tremblay président du GAETQ

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