« Jean-François Bussières, pharmacien et Grant Mitchell, médecin, ainsi que le groupe québécois d’étude sur le NTBC Québec Pharmacie vol. 45, n 4, avril 1998 »

Le 2-(2-NITRO-4-TRIFLUOROMÉTHYL-BENZOYL)-1,3-CYCLOHEXANEDIONE a été développé par ICI Pharmaceuticals comme herbicide au cours des années 1980.

Le développement du produit a été abandonné lorsqu’un effet biologique résultant d’une inhibition sélective de la voie de dégradation de la tyrosine  et de la phénylalanine a été constaté chez  les mammifères.

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AVIS DU CONSEIL DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA FAMILLE SUR L’ACCUEIL DE L’ENFANT ATTEINT DE DÉFICIENCE.

L’organisme de la santé mondiale (OSM) définit le handicap comme un “désavantage social, pour un individu donné, résultant d’une déficience ou d’une incapacité, et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal en égard à l’âge, au sexe, aux facteurs sociaux et culturels”.

Ou selon LAFON, un enfant handicapé est un “enfant entrant dans la vie avec un retard ou acquérant au cours de son développement un retard par rapport aux enfants normaux du même âge réel que lui”.

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La vulnérabilité, d’une façon générale, exprime une position de faiblesse.  La maladie, en elle-même, rend les êtres vulnérables.  Ils sont dépendants des autres : parfois pour du support moral, parfois pour des traitements, et même pour des soins avancés.

Les maladies héréditaires sont une catégorie de maladies où la vulnérabilité prend tout son sens.  La vie est très précaire, voire éphémère.  Le prix à payer pour demeurer en vie est élevé : médication, diète, traitements, consultations médicales, consultations en psychologie, orthèse, etc.

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On naît, on grandit, on se fréquente, et, mieux assuré de ses sentiments, on décide de former un couple. On fait les plus beaux rêves et on se permet de grands espoirs: fonder une famille. On ne peut demander plus! Avoir un enfant, c’est si beau et si extraordinaire. De la conception à la naissance s’échafaude l’environnement qui accueillera cet enfant. Les émotions et la complicité se précisent pour la venue du petit à naître. Enfin, c’est l’émerveillement, il est arrivé. C’est un…, il n’a pas de difformité, il est normal!

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L’éthique fait habituellement référence à la morale, au gros bon sens ou à la confidentialité. Il y a d’autres aspects qui méritent que l’on s’y attarde. Pour les parents, l’éthique, c’est le savoir-vivre, l’entraide, le respect de la vie, la promesse d’une chance d’avenir…

L’éthique, pour nous, c’est aussi la participation à des tests de dépistage pour essayer de diminuer l’incidence d’une maladie; c’est l’application de ces découvertes dans un délai raisonnable, et c’est aussi la possibilité de connaître concrètement les résultats de ces recherches.

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